Gdy okazuje się, że twoje dziecko jest poważnie chore i ma specjalne potrzeby, żeby utrzymać się na powierzchni życia musisz zacząć intensywnie się uczyć. Jest to szczególnie ważne dla rodziców dziecka ze spektrum autyzmu. Trzeba zdobyć kompleksową wiedzę o tym, z czym zmaga się twoje dziecko i nauczyć się reagować na jego potrzeby, tak aby na każdym kroku móc go wspierać. Stajesz się domowym terapeutą, logopedą, pedagogiem specjalnym, dietetykiem, masażystą, specjalistą od integracji sensorycznej – żeby wymienić tylko te najważniejsze rzeczy. Opanowanie tylu nowych umiejętności w tak trudnym czasie może bardzo przytłaczać. Żeby jednak być w stanie pomóc dziecku, po prostu musisz to zrobić.
Po jakimś czasie zdarza się niejednokrotnie, że życie zupełnie nas zaskakuje i bywa, że pewnych bezcennych rzeczy uczysz się od swojego dziecka. To tak jakby oddawało ci czas, który mu niedawno poświęciłeś. Jeszcze niedawno było tak, że Michałek uczył się czegoś ode mnie albo wspólnie się czegoś uczyliśmy, a teraz patrzę na niego, obserwuję jak próbuje sobie radzić i sam się uczę.
On nigdy się nie poddaje
Bez względu na to, jakie wyzwanie przed nim stawialiśmy, nigdy nie powiedział ‘nie’ i nigdy się nie wycofał. Choć na początku wydawało się, że się nie uda, że nie ma szans, że być może to w ogóle bez sensu i ponad jego możliwości, on się za to brał i ćwiczył. Gdy mu nie wychodziło, ćwiczył więcej, gdy dalej miał trudności ćwiczył jeszcze więcej i tak do skutku. Bywało, że na ćwiczeniach mijały dziesiątki godzin, kolejne dni i tygodnie, a on walczył, robił swoje i wreszcie osiągał cel.
Tak było z uczeniem się wymowy spółgłosek. Na początku komunikował się samymi samogłoskami. „Tata” to był „a-a”, „mama” – to samo, „Michałek” – „I – aje”. Z taką komunikacją nie było szans na robienie dalszych postępów w nauce. Musiał się nauczyć artykułować spółgłoski, żeby normalnie wymawiać podstawowe wyrazy. Problem polegał na tym, że tak jak teraz to rozumiem, sygnał z mózgu nawet jeśli docierał do aparatu mowy, to Michałek samodzielnie nie potrafił ustawić języka i ust, aby wydobyć z siebie daną spółgłoskę. Trzeba mu było pomóc manualnie. Logopedzi, z którymi wtedy współpracowaliśmy nie byli w stanie tego zrobić, więc wzięła się za to moja żona. Sama nauczyła się metody ‘manualnego torowania głosek’ i uczyła go wymowy spółgłosek. Ustawiała ręcznie usta, język i inne elementy aparatu mowy w taki sposób, aby Michałek mógł wydusić z siebie kolejne spółgłoski i stopniowo uczył się wymawiać je poprawnie. Nie były to dla Michałka najprzyjemniejsze zadania, ale on bardzo chciał ćwiczyć. Po kilku tygodniach żmudnej i mozolnej pracy pojawiały się kolejne nowe spółgłoski z jego ust – ‘w’, ‘p’, ‘b’, ‘d’, ‘t’, ‘k’, ‘s’, ‘g’, trudne ‘l’, ‘h’ i ‘r’. A potem jakoś poszło samo. Bywało śmiesznie, bo jak umiał już wymówić ‘w’, a nie potrafił jeszcze innych spółgłosek, mówił ‘owawość’ zamiast ‘dobranoc’, albo ‘awewi’ co miało znaczyć ‘skarpetki’. Powoli jednak nauczył się ich wszystkich. Było to możliwe tylko dzięki codziennym, systematycznym ćwiczeniom aż do skutku. Miał wtedy niewiele ponad trzy lata.
Pracowitość
Nie żebym był jakimś leniem, któremu solidność czy etyka pracy są obce, ale Michałek w tej dziedzinie wypracował nieosiągalne dla mnie standardy. W połowie przedszkola pójście do szkoły integracyjnej wydawało się wyzwaniem poza zasięgiem. Zdecydowana większość dzieci z przedszkola Michałka szła raczej do szkoły specjalnej, nawet te które funkcjonowały nieco lepiej od niego. Ale Michałek w przedszkolu po prostu bardzo ciężko pracował. Stosunkowo rzadko zdarzały mu się tak zwane ‘trudne zachowania’, dlatego czas poświęcony na naukę i terapię był optymalnie wykorzystany. Nie trzeba go było tracić na to, żeby dziecko przeszło na tryb pracy, bo on przychodził do przedszkola i od razu brał się do roboty, tak jakby rozumiał, że od tego coś ważnego zależy. Gdy przyszedł dzień badania w poradni Michałek chciał jak najlepiej wypaść, tak aby pokazać, że da sobie radę w szkole integracyjnej lub ogólnodostępnej. To było dla niego trudne doświadczenie, bo podczas badania miał spędzić prawie 2 godziny z pracownikiem poradni, którego wcześniej nie widział. Co to oznacza dla dziecka ze spektrum autyzmu? Może być to wyzwanie ponad siły. Michałek z jednej strony się bał, ale też bardzo tego chciał. Chciał już pójść do szkoły. Wiedział, że etap przedszkola nieuchronnie się kończy. I dzięki jego woli i determinacji udało mu się. Co prawda końcowe minuty badania okupione były już poważnym dyskomfortem i łzami, to jednak dotrwał do końca. Po tym doświadczeniu był już prawie gotowy, żeby iść do szkoły. Nic by z tego nie wyszło, gdyby nie to, że odkąd sięgam pamięcią był gotowy do ciężkiej pracy. Skąd to się u niego wzięło? Nie mam pojęcia. Chyba zawsze miał to w sobie.
Otwartość na drugiego człowieka
Jak długo się czasem muszę czaić, żeby rozpocząć z kimś rozmowę. O co zapytać, żeby nie było głupio ani sztucznie, a potem jak podtrzymać, żeby się kleiło. A Michałek po prostu podbiega z uśmiechem i wykrzykuje te swoje powiedzonka i od razu pokonuje wszelkie bariery. Nie ma takich, co się na jego widok nie uśmiechną.
Zdobywa serca ludzi uśmiechem i entuzjazmem. Szczególnie podobają mu się nowe „ciocie”. Zaczyna od tego, że pyta jak się ciocia nazywa i to jeszcze jest OK, potem pyta ile ciocia ma lat i to jeszcze można zrozumieć. Potem pyta w jakim miesiącu się urodziła i którego dnia, a potem w ułamku sekundy podaje jaki to był dzień tygodnia. I wtedy ciociom najczęściej oczy wychodzą z orbit.
Jak do kogoś podbiega i molestuje go tymi najważniejszymi dla niego pytaniami, wtedy obdarza tę osobę pełną uwagą, uśmiecha się do niej całym sobą. Wpatruje się w twarz rozmówcy, tak jakby chciał wszystko z niej wyczytać. Nie ma wtedy dla niego nic ważniejszego. Też chciałbym tak umieć.
Otwarty na nowe doświadczenia
Mam tak czasami, że już mi się nie chce niczego nowego w życiu próbować. Chcę tylko pozostać w swojej strefie komfortu ze swoimi książkami, muzyką, filmami i sportem. Najchętniej bym nawet nie wychodził z domu. Nie to co Michałek.
Otaczający nas świat intensywnie oddziałujący na wszystkie zmysły nie jest na ogół dla dzieci ze spektrum autyzmu środowiskiem przyjaznym. Funkcjonowanie w nim również dla Michałka jest sporym wyzwaniem. Przebywanie w miejscach głośnych, zatłoczonych, wnętrzach z intensywnymi barwami to często fizyczna udręka i nie raz uruchamia u dzieci ze spektrum zachowania trudne. A jednak Michałek nigdy nie chował się przed tym obcym i niezbyt przyjaznym dla niego światem. Co więcej, jest on dla niego coraz bardziej ciekawy.
Weźmy na przykład takie wesele. Pierwsza myśl jest taka, że trudno chyba o trudniejszą do przetrwania imprezę dla dziecka ze spektrum autyzmu. Tłum ludzi, niezbyt komfortowe oświetlenie, głośna muzyka, konieczność dostosowania się do dużej ilości społecznych reguł – jeden dzień a tyle wyzwań. Jeśli chcesz jechać na wesele, to trzeba dziecko przygotować na to wszystko i to długie miesiące przed, o tańcach na przyjęciu weselnym nie zapominając. Regularny bywalec wesel tego nie zrozumie. A jednak się udało. Michałek był gościem weselnym w pełnym znaczeniu tego pojęcia. Przede wszystkim dlatego, że bardzo tego chciał i był bardzo ciekawy tego wydarzenia. W końcu jego ulubiona ciocia wydawała się za mąż.
Obowiązkowość i sumienność
Było kiedyś tak, że po powrocie ze szkoły człowiek się nie zdążył nawet porządnie rozebrać, a Michałek już gotowy siedział przy biurku i oznajmiał „Robimy domowniczek”. Bo domowniczek, czyli domowy zeszyt z dodatkowymi zadaniami, to świętość, coś ważniejszego nawet od zadania domowego. Musiał być codziennie zrobiony. Po jakimś czasie zrobiliśmy z tym porządek i przywróciliśmy priorytety. Najpierw po szkole relaks, dalej zadanie domowe i dopiero potem domowniczek.
Michałek nie przejawia zachowań typu: „jestem chory, słabo się czuję, dzisiaj sobie odpuszczę”. Codziennie prowadzi swój dzienniczek, w którym zapisuje, co się wydarzyło każdego dnia. Może być chory, leżeć w łóżku, mieć temperaturę albo inne dolegliwości, ale dzienniczek zawsze musi być uzupełniony. Bez tłumaczenia się, bez wymówek, bez okoliczności łagodzących. Robota musi być zrobiona.
Radość życia
Michałek to chodzący motywator do życia, nasz trener rozwoju osobistego. Mobilizuje nas do działania, gdy rano jest słabo. Budzi się z uśmiechem, od razu gotowy do akcji, jest zadowolony, że zaczął się nowy dzień, że pójdzie do szkoły, że na śniadanko będzie kanapka z hummusem i oliwkami, a w szkole będzie dogoterapia. Bywa, że nam się nie chce, że nie mamy już na coś siły, ale on nas szybko prostuje.
Smutny jest tylko wtedy, gdy coś zaplanowanego nie doszło do skutku. Na przykład w szkole pani zachorowała i nie będzie angielskiego albo zajęć z metody ruchu rozwijającego.
Można powiedzieć bez większej przesady, że Michałek kocha szkołę. Przychodzi rano do świetlicy i na rozruch bierze sobie jakieś puzzle. Potem są planowe zajęcia, na których pracuje z wielkim zaangażowaniem, na przerwach je na śniadanie swoje ulubione przekąski, dalej znowu lekcje, potem gwóźdź programu czyli obiad w stołówce i do domu. Przez cały czas pobytu szkole we wzorowy sposób dba o porządek na ławce i pilnuje swoich rzeczy. Najgorsza rzecz to jak jest chory i nie może iść do szkoły, pyta wtedy: „A jak będę ładnie leżał w łóżku i jutro będę zdrowy, to pójdę do szkoły?”
Genialna pamięć
Michałek ma genialną pamięć. Potrafi błyskawicznie nauczyć się rzeczy, które lubi. Ma wielką słabość do kalendarzy. Do tego stopnia, że swego czasu nauczył się na pamięć wszystkich stron kalendarzy z lat 1900-2100. Zapytany: 9 maja 1945 roku - jaki był to dzień tygodnia? - odpowiada w ciągu sekund. Kiedyś dostał do rąk książkowy kalendarz, w którym nazwy dni tygodnia i miesięcy były napisane oprócz polskiego jeszcze po angielsku. Nawet się nie zorientowałem, kiedy się ich sam nauczył. Podobnie szybko nauczył się nazw 66 ksiąg biblijnych i tego w jakiej kolejności następują po sobie. Potrafi je podać na wyrywki. Ile czasu musiałbym poświęcić na zapamiętanie czegoś, co jemu przychodzi tak łatwo? Szkoda tylko, że nie zawsze możemy wykorzystać jego silne strony, żeby pomóc mu kompensować jego braki.
Zmaganie się z niepełnosprawnością własnego dziecka jest niekończącym się intensywnym szkoleniem. Mimo niezliczonej ilości dobrych rzeczy, które dostrzegamy u Michałka, wychowywanie dziecka ze spektrum autyzmu jest wielkim życiowym wyzwaniem. Niekiedy musisz zmagać się, wręcz walczyć, żeby ogarnąć podstawowe sprawy. Cały czas również spotykasz ludzi, którzy prowadzą tzw. ‘normalne życie’ i o tym życiu mówią jakby zupełnie nigdy nic, że jeżdżą gdzieś i robią coś… Jest to zupełnie naturalne i wtedy tłumaczysz sobie, że ludzie mają swoje życie, a ty masz swoje. Prawda jest taka, że rodzica dziecka ze spektrum autyzmu może zrozumieć tylko drugi rodzic, który zmaga się z podobnymi problemami. Tak się ułożyło, że w szkole życia masz inne wyzwania i wynikające z nich ograniczenia oraz inny program działania. Gdy będziemy go realizować z odpowiednim nastawieniem, być może uda się nam wypracować cechy, o których przejawianie nigdy byśmy się nie podejrzewali. Części z nich nauczymy się od własnego dziecka.
Notka o autorze: Karol Pietrzyk jest nauczycielem języka angielskiego w XII Liceum Ogólnokształcącym w Szczecinie.
